Multipla skleroza prizadene predvsem ženske

Kot pravi asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med., vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, natančnega vzroka bolezni ne poznamo, vemo pa, da je pomembna genetska nagnjenost. A tukaj ne govorimo o klasičnem dedovanju. »Gre za vrsto različnih oblik genov, ki v določeni kombinaciji nekoliko povečajo možnost, da bo oseba zbolela z MS. Temu se pridružijo še drugi dejavniki, kot so okužbe z virusi, pomanjkanje vitamina D, kajenje in drugi, kar v danem trenutku povzroči aktivacijo imunskega sistema na način, da lastne molekule na površini mielinskih ovojnic prepozna kot tuje in jih prične napadati.« Asist. dr. Brecl Jakob še dodaja, da poleg napadov vnetja s pojavljanjem novih vnetnih žarišč v osrednjem živčevju, v zadnjih letih vse bolj spoznavamo ključno vlogo manj opaznega vnetja, ki se v osrednjem živčevju dogaja neodvisno od pojavljanja novih žarišč in pomembno prispeva k napredovanju prizadetosti.

Nove študije kažejo, da je najbolj učinkovito zdravljenje čim prej in s čim bolj učinkovito terapijo, pove prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik, dr. med., specialistka nevrologije in predstojnica oddelka za nevrologijo Splošne Bolnišnice Celje: »Zaradi dostopnosti in zdravljenja z novejšimi učinkovitimi zdravili se danes bolezen zelo pogosto ne izrazi v tako hudi sliki in manj bolnikov dolgoročno razvije hudo oviranost. Pogosto vidimo osebe, ki imajo diagnozo že 20 let in več, pa še zmeraj lahko živijo aktivno, funkcionirajo v družinskem in družabnem življenju, se ukvarjajo s športom.«

Zdravljenje je v zadnjih dveh desetletjih napredovalo
V zadnjih dveh desetletjih je bilo kar veliko pomembnih korakov v obravnavi oseb z MS, pove doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije: »Novi diagnostični kriteriji, novi MR kriteriji za postavitev diagnoze MS in pa seveda na področju zdravljenja z zdravili, ki vplivajo na potek bolezni. Boljše razumevanje patološkega procesa je vodilo do razvoja velikega števila zdravil, ki vplivajo na potek bolezni in omogočajo individualni pristop k zdravljenju in seveda pomembno doprinesejo k boljši kvaliteti življenja bolnikov z MS.«

V Sloveniji so na voljo praktično vse vrste in oblike zdravljenja MS, kot so na voljo tudi v najbolj razvitih zahodnih državah, s čimer je zdravljenje MS v Sloveniji povsem primerljivo z drugimi državami. A kot opozori doc. dr. Horvat Ledinek, je danes največji izziv za bolnika izbrati primerno zdravilo, »ki bo učinkovito, prenosljivo, s čim manj neželenimi učinki. Pri izbiri je namreč potrebno upoštevati prognostične dejavnike, varnost zdravil, pa načrtovanje družine, pridružene bolezni, želje bolnika in morda sem še kaj pozabila. Zdravljenje bolezni je postala prava umetnost.«

Ob diagnozi se ji je podrl svet
Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, je prejela diagnozo MS pred 18 leti in kot pravi sama, se ji je takrat podrl svet. »Ob diagnozi se spomnim, da nisem razmišljala nič drugega kot kako ohraniti vse to kar imam. V nadaljevanju je sledilo vprašanje kaj se bo z mano dogajalo, ali bom lahko hodila v službo, ali bom zmožna skrbeti zase, kaj se bo zgodilo z mojim partnerskim odnosom, ki sem ga začela ravno na sveže. Takrat se mi ni zdelo fer, da nekega mladega človeka priklenem nase, s tem da nisem vedela niti koliko časa bom še lahko hodila, kako dolgo bom sploh z njim in ali bi z njim lahko načrtovala družino.« Kot se spominja, je takrat zmogla bistveno manj hoditi, ni mogla na kolo, postala je šibka in zelo utrujena.

»Bolnik gre čez različne faze, da lahko bolezen sprejme in z njo živi. Najprej nastopi faza šoka, ko sploh ne more verjeti, da se to dogaja njemu, lahko sledi faza zanikanja, ko išče druga mnenja in upa, da so se zdravniki zmotili. Faza jeze je lahko precej neprijetna tako za bolnika kot okolico, bolnik je jezen nase, na svoje življenje, tudi na zdravstvene delavce. Sledi faza pogajanja, ko bolnik premleva vse v zvezi z diagnozo, si postavlja vprašanja »kaj če…«. Pogajanje je obrambni mehanizem pred čustvi žalosti, pa kljub temu mora nastopiti tudi ta faza, ko se bolnik v žalosti sooča s svojo bolečino. Nato sledi faza sprejetja,« razlaga Anita Pirečnik Noč, mag. zdr. nege.

Renata Žohar te faze potrdi, še posebej pa se spomni faze žalovanja. A se je nato, kljub različnim nasvetom glede nosečnosti in MS, odločila da bo poskusila zanositi. »To je bilo dobrih 15 let nazaj in preden sva s partnerjem začela delati na otroku, sem iz svojega sistema morala »sčistiti« zdravilo. 3 mesece sem bila brez injekcije. In je bolezen napredovala. Ampak sem potem na srečo zanosila in nosečnost je bila res super, kot da nisem bolna, kot da sem zdrav človek brez znakov MS. Zdaj se kdaj pošalim, da bi bilo fajn če bi bila ves čas noseča. Tudi rodila sem normalno, brez težav.« Nato pa se ji je tri mesece po rojstvu stanje zelo poslabšalo. Takrat so bile za zdravljenje na voljo le injekcije in te ji niso pomagale. Skoraj pet let je skupaj z nevrologinjo iskala primerno zdravilo in ga nato tudi dobila: »Seveda še vedno ne morem hoditi v gore. Hodim ja, ampak počasi. Imam slabo desno roko in nogo, ampak to je nekako postalo del mojega življenja. Utrujenost je prisotna, zelo sem utrujena, 8 ur ne zmorem več delati, zato sem 2 uri invalidsko upokojena. Na srečo mi moja služba to omogoča.«

Asist. dr. Brecl Jakob ob tem dodaja, da »sedaj že kar nekaj let s pridom uporabljamo zdravila, ki jih bolniki zaužijejo v obliki tabletk ali kapsul. Ta zdravila so bila težko pričakovana, saj so napram prvim zdravilom, ki so bila v obliki injekcij, izjemno izboljšala kvaliteto življenja bolnikov z MS. S tem smo izboljšali tudi sodelovanje pri zdravljenju, kar je posledično ugodno vplivalo tudi na izhode zdravljenja.«

»V življenju se moramo sprejeti in biti hvaležni zase takšni, kot smo. Vse te nepravilnosti in nepopolnosti ki jih imamo, so naše in so lahko naši darovi, če jih sprejmemo,« za konec doda Renata Žohar in poudari, da si morajo vsi bolniki z MS dovoliti spregovoriti, ko jim je hudo in tudi prositi za pomoč. »Načeloma želimo do konca vse početi sami, pa ne gre. In to je zelo pomembno za duševno zdravje – si priznati, da ne morem in da potrebujem pomoč«.

1. Bove B, Healy B, Augustine A. Effect of gender on late onset multiple sclerosis (2012) Multiple Sclerosis Journal 18(10) 1472–1479